Pai de Nathan, de 9 anos, o gerente de loja Fernando Channoschi vai leiloar uma guitarra doada pela banda Inimigos do HP e um livro sobre os bastidores do filme Chico Xavier, autografado pelos artistas do longa, para arrecadar cerca de R$ 140 mil e, assim, dar continuidade ao tratamento do filho na Flórida (EUA). O objetivo desta segunda fase, explica o pai, é “ensinar” as células-tronco injetadas na China a trabalhar. A ‘lojinha’ do Nathan vende também camisetas, a R$ 15. M.C.Movidos pela esperança de conseguir tratamento com células-tronco na China, pais de crianças com doenças incuráveis, como paralisia cerebral, estão fazendo uma maratona para arrecadar dinheiro. Além de criar sites divulgando a mobilização, as famílias fazem rifas, vendem camisetas, leiloam objetos doados por artistas e jogadores de futebol, fazem empréstimos e contam com a solidariedade de amigos e desconhecidos.
Enquanto as famílias se desdobram para levantar o necessário, que varia de R$ 40 mil a mais de R$ 100 mil, os cientistas brasileiros condenam de maneira categórica o tratamento. Segundo eles, faltam informações sobre os benefícios e efeitos colaterais das aplicações de células-tronco, que não têm respaldo científico. “É uma temeridade”, diz a geneticista Lygia da Veiga Pereira, chefe do Laboratório Nacional de Células-Tronco Embrionárias da USP.
Dos doentes brasileiros que já se submeteram ao tratamento, há relatos de progressos da saúde e também de evolução mais lenta da doença (veja nesta página). Há estimativa de que 20 crianças brasileiras já tenham feito as aplicações na China, enquanto outras 40 campanhas para arrecadar o dinheiro necessário para o tratamento estão em andamento no País e mais 15 famílias aguardam resposta dos médicos chineses para iniciarem a campanha.
A internet é o ponto de partida das famílias, que buscam o tratamento sem prescrição de médicos brasileiros - é nela que encontram informações sobre as aplicações e concentram a divulgação das suas campanhas.
Criadora de um site que congrega todas as campanhas, Sandra Domingues diz que todos os dias ao menos uma família pede informações sobre o tratamento. Em um trabalho voluntário, ela os encaminha para o representante da empresa no Brasil, a chinesa Beike Biotecnologia, que afirma fazer aplicações de células-tronco de cordão umbilical desde 2001 e já ter atendido 6 mil pessoas de vários países. “É um movimento que cresce na internet. As pessoas estão sonhando com o tratamento”, diz Sandra.
‘Menina melhorou’, diz pai
Ícone para essas pessoas que buscam nas injeções uma esperança, a menina Clara, de 2 anos, foi a primeira brasileira com paralisia cerebral a fazer o tratamento, em 2009. Segundo a família, que mora no Recife (PE), até então ela não tinha força muscular, não conseguia engolir comida sólida e tinha dificuldade para beber água. Após o tratamento, diz o pai Carlos Pereira, o resultado foi surpreendente, com uma melhora global.
Depois disso, Pereira virou representante da Beike no Brasil. “A minha ideia quando a Clara melhorou foi dar uma satisfação para todas as pessoas que contribuíram com a nossa campanha. O assédio e interesse das outras famílias foi um efeito colateral.” Pereira diz que apenas traduz os documentos e exames para elas. As críticas dos médicos brasileiros, segundo ele, são resultado da falta de informação. “Por que não pegam um avião e vão conhecer o trabalho antes de dizer que não concordam?”, reclama.
Em resposta às negativas científicas, as famílias são unânimes ao justificar a busca pelo tratamento chinês: qualquer melhora na qualidade de vida dos filhos vale a pena, mesmo que o preço seja viajar, sem garantia de sucesso, até o outro lado do mundo.
Enquanto as famílias se desdobram para levantar o necessário, que varia de R$ 40 mil a mais de R$ 100 mil, os cientistas brasileiros condenam de maneira categórica o tratamento. Segundo eles, faltam informações sobre os benefícios e efeitos colaterais das aplicações de células-tronco, que não têm respaldo científico. “É uma temeridade”, diz a geneticista Lygia da Veiga Pereira, chefe do Laboratório Nacional de Células-Tronco Embrionárias da USP.
Dos doentes brasileiros que já se submeteram ao tratamento, há relatos de progressos da saúde e também de evolução mais lenta da doença (veja nesta página). Há estimativa de que 20 crianças brasileiras já tenham feito as aplicações na China, enquanto outras 40 campanhas para arrecadar o dinheiro necessário para o tratamento estão em andamento no País e mais 15 famílias aguardam resposta dos médicos chineses para iniciarem a campanha.
A internet é o ponto de partida das famílias, que buscam o tratamento sem prescrição de médicos brasileiros - é nela que encontram informações sobre as aplicações e concentram a divulgação das suas campanhas.
Criadora de um site que congrega todas as campanhas, Sandra Domingues diz que todos os dias ao menos uma família pede informações sobre o tratamento. Em um trabalho voluntário, ela os encaminha para o representante da empresa no Brasil, a chinesa Beike Biotecnologia, que afirma fazer aplicações de células-tronco de cordão umbilical desde 2001 e já ter atendido 6 mil pessoas de vários países. “É um movimento que cresce na internet. As pessoas estão sonhando com o tratamento”, diz Sandra.
‘Menina melhorou’, diz pai
Ícone para essas pessoas que buscam nas injeções uma esperança, a menina Clara, de 2 anos, foi a primeira brasileira com paralisia cerebral a fazer o tratamento, em 2009. Segundo a família, que mora no Recife (PE), até então ela não tinha força muscular, não conseguia engolir comida sólida e tinha dificuldade para beber água. Após o tratamento, diz o pai Carlos Pereira, o resultado foi surpreendente, com uma melhora global.
Depois disso, Pereira virou representante da Beike no Brasil. “A minha ideia quando a Clara melhorou foi dar uma satisfação para todas as pessoas que contribuíram com a nossa campanha. O assédio e interesse das outras famílias foi um efeito colateral.” Pereira diz que apenas traduz os documentos e exames para elas. As críticas dos médicos brasileiros, segundo ele, são resultado da falta de informação. “Por que não pegam um avião e vão conhecer o trabalho antes de dizer que não concordam?”, reclama.
Em resposta às negativas científicas, as famílias são unânimes ao justificar a busca pelo tratamento chinês: qualquer melhora na qualidade de vida dos filhos vale a pena, mesmo que o preço seja viajar, sem garantia de sucesso, até o outro lado do mundo.
Rosemberg Tremador
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